06.06.2024 15:38:31
Попечительский совет фонда «Круг добра» утвердил перечень новых лекарств и медицинских изделий для лечения детей с редкими заболеваниями.
Новые препараты будут использоваться для терапии семи заболеваний. Для лечения атрофии зрительного нерва Лебера будет применяться идебенон («Раксон»). Своевременное лечение этим препаратом поможет предотвратить потерю зрения и даже восстановить зрительную функцию пациента.
Для лечения церебротендинозного ксантоматоза будет использоваться хенодезоксихолевая кислота («Ледиант»). Фонд отмечает, что это терапия с доказанной эффективностью и безопасностью — благодаря ей у пациента снижается уровень холестанола, сокращаются неврологические нарушения, улучшается общий психоневрологический статус.
Для детей с синдромом Ларона будут закупать мекасермин («Инкрелекс») — рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста I. Введение препарата ускоряет темп роста в течение года в среднем на 8 см, позволяет уменьшить в крови уровни липопротеинов и увеличить концентрацию андрогенов.
Буллезный эпидермолиз будут лечить с помощью геля для генной терапии беремаген геперпавек («Виджувек») и специальной повязки с силиконовым покрытием «Рупитель». Фонд отмечает, что это первая повязка для детей с буллезным эпидермолизом российского производства, и «предварительная оценка изделия высока как среди экспертов, так и среди родителей „детей-бабочек“».
Для лечения дефицита декарбоксилазы ароматических аминокислот будет использоваться эладокаген экзупарвовек («Апстаза»), для атипичного гемолитико-уремического синдрома — равулизумаб («Ултомирис»).
Также одобрен новый препарат для детей с гемофилией типа В — албутрепенонаког альфа («Идельвион»). Он «заменяет» фактор IХ, дефицит которого наблюдается у людей с гемофилией В. Препарат был получен с помощью технологии рекомбинации ДНК путём соединения фактора IХ и альбумина — белка, который обеспечивает длительное действие лекарственного средства при внутривенном введении.
В конце июня правительство объявило, что выделит более 24,5 млрд рублей на лечение детей с редкими заболеваниями. В 2023 году «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами почти 2,5 тысячи детей с орфанными заболеваниями. Ещё около 300 подопечных фонда получили необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации. Всего на оказание помощи больным детям фонд потратил 120 млрд рублей.
Перечень препаратов, закупаемых через фонд, последовательно расширяется. В июне «Круг добра» включил в перечень закупок препараты «Трикафта» от муковисцидоза и «Нексвиазайм» для терапии болезни Помпе.
«Вакцинации для врачей - дистанционное обучение - онлайн курсы - удостоверение по вакцинации.»
«Аккредитация педиатрия - помощь в подготовке и прохождении»
«Педиатрия категория помощь в аттестации врача педиатра»
«Профессиональная переподготовка педиатрия»
«Аккредитация фармация под ключ»
«Управление и экономика фармации профессиональная переподготовка 288 часов»
«Фармацевт профессиональная переподготовка 288 часов»
«Аккредитация фармацевтов - специализированная аккредитация фармация - первичная аккредитация провизор.»
«Сертификат фармацевта получить баллы НМО дистанционно - повышение квалификации 144 часа»
«Отпуск лекарственных средств и изделий медицинского назначения - повышение квалификации - Сертификат фармацевта получить дистанционно»
«Фармацевт категория получить дистанционно первую, вторую, высшую»
«Фармацевт курсы дистанционно по фармации»
«Фармацевт обучение и образование фармация дистанционно»
«Фармацевт обучение заочное дистанционное – образование фармация»
«Обучение на фармацевта с медобразованием дистанционное»
«Экспертиза качества медицинской помощи»
«Управление качеством и безопасностью медицинской деятельности в медицинских организациях»
«Аккредитация по стоматологии терапевтической - помощь в подготовке и прохождении»
«Переподготовка стоматология терапевтическая»
«Стоматология терапевтическая категория помощь с получением от 21 дня»
«Терапевтическая стоматология повышение квалификации 144 часа»