![Академик Румянцев стал руководителем Орфанного консорциума СНГ.](/img/texts/fbv1o3kpch7alrcguca4.jpg)
13.11.2023 21:15:59
На международном форуме по диагностике и лечению редких заболеваний в Ташкенте учредили Орфанный консорциум государств СНГ. На мероприятии определили основные направления деятельности организации на ближайший год.
Президентом консорциума стал Александр Румянцев — президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва Минздрава России и председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ).
Вице-президентом консорциума избрали Тамару Арипову — директора Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан.
Цель нового объединения — повысить доступность диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В состав консорциума войдут ведущие медицинские и научные учреждения стран СНГ.
В рамках форума прошло установочное совещание, на котором определили основные направления деятельности на следующий год. В частности, планируется создать информационный портал для обмена информацией по диагностике и лечению редких заболеваний. Это должно ускорить прогресс в области исследования и лечения редких заболеваний.